La serie di articoli di Live Beyond · 03
Un rogo di libri su scala gigantesca. E ci aspetta tutti.
Liz Parrish si è fatta iniettare quattro terapie geniche sperimentali. Su un sentiero nel bosco vicino a Seattle ci ha raccontato che cosa la spaventa di più, e non è morire.
La settimana scorsa ho scritto che mio figlio ha passato un anno con le persone che cercano di allungare la vita umana, è tornato a casa a Varsavia e non è riuscito a smuovere le persone che lo amano di più. Ho chiuso con la domanda che mi sono portato dietro per quasi tutto quell’anno. Se l’informazione non smuove le persone, che cosa le smuove?
La risposta è arrivata su un sentiero nel bosco, su un’isola vicino a Seattle, nel giugno 2024, con un cane che ci faceva strada.
Il bosco
Liz Parrish ci stava accompagnando nel Grand Forest di Bainbridge Island, vicino a casa sua. Ci spiegava che anche CRISPR, che la gente considera qualcosa di nuovo e di diverso, è terapia genica: tutto sotto lo stesso ombrello. E poi ha indicato in alto, lungo il pendio:
“Ecco, proprio qui sopra a destra è dove ho messo le ceneri di due dei miei gatti.”
“Il cimitero dei miei gatti. Due gatti. Le loro ceneri sono finite quassù.”
Nessuno ha smesso di camminare.
Ti dico la verità. Per me non è stato quello il grande momento. Contava qualcosa di più silenzioso: stavamo camminando dentro la sua cerchia più intima. Il suo bosco, il suo cane, il posto dove custodisce gli animali che ha amato. Non lo mostri a persone che hai appena conosciuto.
E ormai noi non eravamo persone appena conosciute.
Paziente zero
Per chi non la conosce: nel 2015 Liz è diventata famosa come paziente zero, la prima persona a sottoporsi a una terapia genica sperimentale mirata all’invecchiamento in sé. Allora due geni, la telomerasi e la follistatina. Nel 2020 altri due, il klotho e PGC-1α. Quattro terapie geniche sperimentali, nel suo stesso corpo.
C’è chi la chiama incoscienza. Io la chiamo il coraggio di una pioniera, ed è ciò che vale per Liz e per nessun altro che ho incontrato durante il viaggio. Nel mondo della longevità ci sono tantissime persone brillanti. Pochissime vanno per prime.
Non sono neutrale su questo. Più avanti, durante quella passeggiata, quando ha parlato di combinare le terapie, le ho detto:
“Non vedo l’ora di fare questa terapia, quindi quando farete la combinazione chiamami, voglio farne parte.”
Lei ha riso. Io dicevo sul serio.
Ma la parte della sua storia che conta qui non è la terapia genica. È il motivo per cui è arrivata fin qui.
Perché è arrivata qui
Abbiamo conosciuto Liz a Dublino, nell’agosto 2023, nelle prime settimane del viaggio. Le ho detto che gli scienziati più prudenti che avevamo incontrato le rendevano omaggio perché provava tutto su di sé, eppure loro non l’avrebbero mai fatto. Lei ha detto che questo la sorprende sempre. E poi ci ha raccontato da dove veniva:
“Non sono entrata in questo settore per vivere a lungo. Sono venuta qui perché a mio figlio è stata fatta una diagnosi. … Non sono venuta per vivere per sempre. Sono venuta per vedere se potevamo farlo.”
Ci ha raccontato come è cominciato. Nel 2013, dopo la diagnosi di suo figlio, è andata alla conferenza di Aubrey de Grey. Non stava affatto cercando l’invecchiamento:
“Ci sono andata perché volevo conoscere il professore di genetica, George Church, e volevo chiedergli se esisteva una cura per queste malattie infantili.”
Quello che ha trovato lì ha cambiato la domanda:
“Ci sono bambini di otto anni che sono malati e hanno bisogno di medicine, e ci sono persone di 80 anni, e in realtà non sono poi così diversi. Vogliono vivere. Non vogliono morire.”
Dieci anni dopo, è stata una delle persone che per mesi hanno cercato di farci arrivare, me e mio figlio, davanti a quello stesso uomo. Nel novembre 2024, a Harvard, ci siamo seduti a parlare con George Church.
Quando l’abbiamo incontrata a Dublino, suo figlio era all’università e studiava biologia. Ci ha detto:
“Credo che adesso lui si aspetti una vita molto più lunga di quella che si aspettava prima.”
L’ho capita subito. Uno dei motivi per cui sono partito per questo viaggio era dello stesso tipo: la mia famiglia. Voglio molti più anni con le persone che amo.
Nessuno si convince a vivere più a lungo a forza di argomenti. Ci portano lì le persone che non vorremmo mai perdere.
Quanto le è costato
A Dublino è stato Alek a farle la domanda più difficile dell’intervista. Voleva una risposta sincera: le terapie avevano avuto degli effetti negativi, e avevano avuto conseguenze sulla sua famiglia?
La sua salute, ha detto, non ne aveva mostrato nessuno. La parte difficile era tutto il resto. Siccome era la prima persona in assoluto a ricevere la telomerasi, gliel’avevano iniettata su tutto il corpo, nei punti dove il rischio di cancro era più alto, ed era tornata a casa con lividi sul collo e sul viso. Alla sua famiglia non aveva detto che cosa aveva fatto:
“… se gliel’avessi detto prima, mi avrebbero detto ‘Non farlo. Non farlo’, e questo mi avrebbe distrutta, perché sentivo di doverlo fare davvero, perché otto miliardi di persone, le loro vite potrebbero dipendere dal capire se queste terapie funzionano davvero su un essere umano.”
“Quando andavo a letto la sera, avevo paura di non svegliarmi, che i miei figli mi trovassero morta.”
E quello che desiderava di più, in quelle settimane, era la cosa più normale del mondo:
“Ma per me era davvero importante che in casa tutto fosse normale. Era importante che mio figlio volesse il pranzo preparato per la scuola. Era importante che dovessi passare l’aspirapolvere sulle scale. Era importante che dovessi dare da mangiare al cane.”
Due o tre settimane dopo, qualcuno dell’azienda ha diffuso un comunicato stampa, e sono arrivati i giornalisti. Suo marito l’ha scoperto circa otto mesi dopo le iniezioni, da un articolo. Quando ci ha raccontato questa parte, ha riso.
È questo il coraggio che ho visto in lei. Non l’ago. Le settimane dopo, a portare tutto da sola, e a preparare il pranzo per la scuola.
Custodire i ricordi l’uno dell’altro
Dieci mesi dopo Dublino, su quel sentiero nel bosco, le ho chiesto che cosa la spaventa di più dell’invecchiamento. Ha cominciato dalle cose ovvie: il decadimento, il diventare dipendente dai suoi figli, il vederli diventare dipendenti dai governi e dalle assicurazioni. La perdita di sé come persona. Ha parlato di come ha visto cambiare i suoi genitori.
E poi è andata oltre:
— Liz Parrish, il Grand Forest, Bainbridge Island, giugno 2024“Che cos’è un’amicizia o una relazione? È custodire i ricordi l’uno dell’altro. Io e te ormai abbiamo così tanti ricordi in giro per il mondo, radicati nel profondo. Se perdo te e Alek, perdo metà di quei ricordi. Perdo la tua versione e la tua parte nel mettere insieme il tutto, e penso che sia una tragedia enorme.”
“È un divorzio nel senso più grande della parola. È per sempre, quelli non ci sono più. E a me resta solo una metà olografica di un ricordo di cui nessun altro ha l’altra parte. Non possiamo più parlarne. Voglio dire, è come un rogo di libri su scala gigantesca.”
È quello in cui credo anch’io. Lei l’ha detto meglio di quanto io ci sia mai riuscito.
Fai caso a quello che non ha detto. Non ha detto di avere paura di morire. Ha detto di avere paura che l’altra metà della storia sparisca: la tua versione del giorno in cui ci siamo conosciuti, e quella di mio figlio.
Ogni famiglia ha già visto bruciare una parte di quei libri. E se non facciamo niente contro l’invecchiamento, quel rogo aspetta tutti noi, e tutti quelli che custodiscono l’altra metà dei nostri ricordi.
Una delle persone più radicali del mondo della longevità si è rivelata la paladina di qualcosa di assolutamente normale. La sua gente.
Prima, durante la stessa passeggiata, l’aveva detto in una sola frase, e l’aveva detto a noi:
“Ora che ci siamo incontrati in tutto il mondo, siamo come una famiglia.”
Una settimana a casa sua
Non è un modo di dire.
Per gran parte del viaggio eravamo solo noi due, io e Alek, e quasi tutte le notti in una stanza d’albergo. Puoi vedere il mondo intero così e perderti comunque le cose più semplici: una cucina, una tavola, la famiglia di qualcuno seduta intorno. Così, ogni volta che una famiglia ci apriva la porta, entravamo come chi torna a casa.
Liz ha aperto la sua. Tutto è cominciato a Shanghai, durante una serata di vecchio jazz al Peace Hotel, quando ci ha detto quanto ammirava il modo in cui restavamo uniti. Sapeva quanto è difficile per un ragazzo e suo padre stare insieme ogni ora di ogni giorno.
Mesi dopo ci ha invitati a stare da lei, e per una settimana abbiamo smesso di essere il padre e il figlio con le telecamere. Abbiamo cucinato nella sua cucina con suo marito e sua figlia, e con il nostro amico Kamil, che ci aveva aiutato nei luoghi più importanti del viaggio ed era salito da Las Vegas per stare con noi. Siamo andati in kayak, abbiamo giocato a frisbee golf, abbiamo camminato in alto sulle Olympic Mountains e la sera ci sedevamo accanto al fuoco con i marshmallow. Una sera abbiamo guardato tutti insieme Insonnia d’amore . È stato magico.
Quello che mi ha sorpreso di Liz è quanto è aperta, quanto è coraggiosa, quanto la missione venga prima di tutto: sperimenta le cose su di sé, per la sua famiglia e per il mondo. E, accanto a tutto questo, quanto di lei sia famiglia. Con Alek è stata la zia migliore che un ragazzo possa avere, e una grande amica. Era stupita dal suo coraggio, proprio come la gente è stupita dal suo, e da quanta fame avesse di imparare e di vedere il mondo.
Dopo, Alek mi ha detto che è una persona favolosa e che le vuole bene con tutto il cuore.
È questo che ci siamo portati a casa da Seattle. Non un protocollo. Una famiglia che avevamo costruito insieme, in viaggio.
Duemila dollari, per tutti
Durante quella passeggiata le ho chiesto quando tutto questo sarebbe stato accessibile a tutti.
“Essendo una delle aziende di George Church, il nostro obiettivo è creare una terapia genica accessibile, qualcosa che costi circa 2.000 dollari, per tutti.”
Poi le ho confidato la mia paura: che anche con le prove davanti agli occhi, la maggior parte delle persone potrebbe dire di no, come in tanti hanno detto di no ai vaccini contro il COVID. Lei non ha contestato la mia paura. Mi ha detto che cosa farebbe cambiare loro idea:
“Forse. Penso che molte persone la adotteranno, e quando vedranno i loro cari vivere più a lungo e in salute, la adotteranno di sicuro.”
Di nuovo i suoi cari. Tutto questo articolo, in una frase.
Che cosa smuove davvero le persone
Prima di tutto questo ho passato vent’anni a costruire brand. Il lavoro, sotto tutto il resto, era capire perché le persone fanno quello che fanno. E la risposta sincera è che quasi nessuno agisce in base alle prove. Agiamo per qualcuno.
Una madre entra nel mondo della terapia genica perché a suo figlio è stata fatta una diagnosi. Un padre porta suo figlio in giro per il mondo. Una donna che si è fatta iniettare quattro terapie sperimentali ti dice che la tragedia dell’invecchiamento è perdere metà dei ricordi condivisi.
Lo scorso dicembre a Los Angeles, Peter Diamandis si è girato verso mio figlio durante la nostra passeggiata e gli ha detto questo:
Peter Diamandis: “E rispetto a tuo padre, penso che il potenziale che hai sia illimitato. È davvero infinito quello che puoi fare e, potenzialmente, quanto a lungo puoi vivere, se è questo che desideri.”
Aleksander: “Voglio crederci. Sì.”
Peter Diamandis: “Io voglio che tu ci creda.”
Alek aveva due settimane al suo ventesimo compleanno e aveva conosciuto più di cento delle persone che fanno questo lavoro. Non ha detto ci credo. Ha detto voglio crederci. E un uomo che ha costruito la sua vita sull’ottimismo non ha discusso con lui né ha tirato fuori uno studio. Gli ha risposto con poche parole.
È questo che smuove una persona: non un argomento, ma qualcuno che desidera una vita lunga per te.
Il primo di molti viaggi
L’ultima cosa che voglio lasciarti viene proprio dall’inizio.
A Dublino, alla fine di quella prima intervista, Alek ha chiesto a Liz quello che chiedevamo alle persone che incontravamo alla fine delle nostre interviste: un augurio per il nostro viaggio. Aveva diciassette anni, poche settimane dentro un anno di cui non conosceva ancora la forma. Ecco che cosa gli ha detto:
“Quindi ti auguro un viaggio meraviglioso intorno al mondo, e spero davvero che tu lo faccia milioni di volte. … Spero che tu abbia un grande successo in questo primo viaggio, perché questo è il primo di molti viaggi.”
“Sì, certo”, ha detto Alek.
Aveva ragione. L’anno è finito. Il viaggio no, perché le persone sono rimaste. E siccome adesso è scritto qui, quel pomeriggio nel bosco è un ricordo che non andrà perso quando lo saranno i nostri.
Se sei una persona che vuole spingersi oltre i limiti, che è attratta dall’estensione radicale della vita, o che insegue qualcosa che tutti intorno a te chiamano un sogno impossibile, vai a conoscere Liz. Se ti serve coraggio per seguire una tua missione, è da lei che puoi impararlo.
Ed ecco la domanda di questa settimana, ed è una domanda piccola.
Con chi non vorresti mai perdere metà dei tuoi ricordi?
Di’ il suo nome. Poi, questa settimana, vai a fare una passeggiata con quella persona.
La prossima settimana: una collina ventosa in Sardegna, un pastore che chiama le sue capre nel bel mezzo di un’intervista, e il motivo per cui nessuno di noi costruisce tutto questo da solo.
Allunga i telomeri, i cappucci protettivi alle estremità dei cromosomi.
Telomerasi
Un laccio da scarpe a cui si rifà la punta. La telomerasi è l’enzima che restituisce lunghezza alle estremità dei nostri cromosomi. La maggior parte delle cellule adulte la tiene spenta; le cellule staminali la tengono accesa. Nel 2012, topi anziani che l’hanno ricevuta come terapia genica sono vissuti più a lungo, senza più tumori.
Nulla che tu possa comprare la accende in modo sicuro: la maggior parte dei tumori usa lo stesso meccanismo per continuare a dividersi, ed è per questo che viene osservata con tanta attenzione. Quello che ha un solido supporto è rallentare l’usura — sonno, esercizio fisico, non fumare e meno stress cronico. Come terapia genica è sperimentale.
Favorisce la crescita e la salute dei muscoli.
Aumenta la sensibilità all’insulina.
Contrasta i disturbi metabolici.
Follistatina
Una molla tenuta stretta, e poi un’estremità lasciata andare. La miostatina è il freno dei muscoli; la follistatina blocca il freno. E con i muscoli si muove molto più della forza — la sensibilità all’insulina, il grasso intorno agli organi, le ossa, la capacità di alzarti da una sedia a ottant’anni.
L’allenamento di forza è la parte assodata: aumenta la follistatina e riduce la miostatina, non costa nulla e ha alle spalle quarant’anni di dati. Tutto il resto è terapia genica, e sperimentale.
“Se venissi da me e mi chiedessi: ‘Quale terapia genica dovrei fare per prima per la longevità?’, ti direi la follistatina. È una scelta ovvia.”Liz Parrish, Bainbridge Island, giugno 2024
Protegge le cellule dallo stress e dai danni.
Aiuta a mantenere il corpo e il cervello più giovani e più resilienti.
Gli scienziati lo definiscono neuroprotettivo: protegge il cervello quanto il corpo. I topi nati senza klotho invecchiano in fretta; i topi che ne ricevono di più vivono da un quinto a un terzo più a lungo. Nel 2023 una sola piccola dose ha migliorato la memoria di scimmie anziane per almeno due settimane. Liz l’ha ricevuto nel 2020, e nello stesso anno la sua azienda l’ha somministrato, insieme alla telomerasi, a cinque persone con demenza. BioViva ha poi pubblicato che il suo QI è salito di dieci punti dopo il klotho: una sola persona, una sua misurazione, non uno studio clinico.
Klotho
Un filo che viene filato. La quantità che ce n’è sembra stabilire per quanto tempo, e con quanta regolarità, la filatura va avanti.
L’esercizio fisico lo aumenta un po’, e lo stesso vale per prenderti cura dei reni, dove se ne produce la maggior parte. Non c’è niente da comprare: il klotho non sopravvive se ingerito, e le forme iniettabili sono nelle prime sperimentazioni. Oggi è davvero utile come marcatore — qualcosa da misurare, più che qualcosa da modificare.
“Il klotho è un altro gene la cui espressione diminuisce con l’età, e puoi contrastarlo con la dieta e l’esercizio fisico… Ma ancora una volta, la legge dei rendimenti decrescenti ti direbbe che non puoi continuare a contrastarlo… Quindi questa è una terapia genica, ancora una volta, che faresti per aumentare la produzione della proteina e recuperare quello che avevi quando eri più giovane.”Liz Parrish, Bainbridge Island, giugno 2024
Aiuta le cellule a produrre energia in modo più efficiente.
Pensalo come una spinta per le centrali energetiche del tuo corpo.
PGC-1α
Il caposquadra che ordina più centrali elettriche. PGC-1α è l’interruttore che dice a una cellula di costruire più mitocondri e di farli funzionare meglio. Diminuisce con l’età, ed è uno dei motivi principali per cui l’esercizio fisico ti rende più in forma.
L’esercizio fisico è il modo dimostrato per aumentarlo, soprattutto quello di resistenza; l’esposizione al freddo lo fa in misura minore. Aumentarlo con la terapia genica è sperimentale.
“… è un po’ famoso perché prende il grasso bianco e lo trasforma in grasso bruno.”Liz Parrish, Bainbridge Island, giugno 2024
Le terapie che Liz ha ricevuto sono state portate nelle sue cellule da un virus innocuo chiamato AAV: tolti i suoi geni, inserito un gene sano. L’AAV è piccolo, quindi ogni gene ha bisogno di un trasporto a sé. La sua azienda ora sta costruendo un vettore più grande a partire da un altro virus, il CMV, che ne contiene circa tre volte tanto, così che tutti e quattro possano entrare insieme, con un solo trasporto.
“Ora la mia azienda si concentra proprio sul combinare tutti quei geni in un unico metodo di somministrazione, così che tu possa davvero farli arrivare in modo prevedibile a tutte le tue cellule.”Liz Parrish, Dublino, agosto 2023
Liz Parrish e Marek nel Grand Forest, Bainbridge Island, giugno 2024. · Live Beyond
Da dove viene ogni citazione. Liz Parrish, durante una passeggiata nel Grand Forest, Bainbridge Island, giugno 2024. Liz Parrish, intervistata da Marek e Aleksander al Longevity Summit, Dublino, agosto 2023. Peter Diamandis e Aleksander, durante una passeggiata a Los Angeles, dicembre 2025. Le quattro terapie geniche. Le definizioni brevi sono quelle usate nel film. Sul klotho: Kuro-o e colleghi, Nature, 1997; Kurosu e colleghi, Science, 2005; Castner e colleghi, Nature Aging, luglio 2023. I dieci punti di QI sono il resoconto pubblicato da BioViva stessa (marzo 2024) su una sola persona, non uno studio clinico. Queste terapie sono sperimentali e non sono trattamenti approvati.